Las personas con albinismo son muy blancas de piel y tienen el pelo blanco, pero hay algo más.
Mañana, día 13 de junio, es el Día mundial de sensibilización sobre el albinismo y queremos explicaros qué tiene esta condición genética de particular.
Has oído bien, es una condición genética, no una enfermedad. Las personas albinas no son capaces de producir melanina, el pigmento marrón que nos permite broncearnos, y por eso tienen el pelo blanco, la piel muy clara y los ojos azulados y violetas.
La melanina es el pigmento marrón que nos defiende del sol. En cuanto la piel empieza a percibir más radiación solar de la cuenta, empieza a producir más melanina para proteger a nuestras células. En en este momento cuando empezamos a ponernos morenos.
Este proceso de defensa natural no se lleva a cabo en personas albinas, por lo que no pueden exponerse al sol y deben proteger su piel con alta protección solar. Sin embargo, no es el color de la piel lo que les produce una discapacidad, si no su deficiencia visual, al no presentar melanina en su retina.
A su alta deficiencia visual, la mayoría están afiliados a la fundación ONCE, se le añade la fotofobia. Las luces brillantes, luz normal o el resplandor les hacen daño a la vista. Por eso les verás siempre con gafas de sol muy oscuras y gorras o sombreros, hasta en interiores.
¿Y ya está? Ya está, por todo lo demás son personas como tú y como yo que llevan una vida de lo más normal, dentro de su discapacidad visual. Lo único que puede pasar es que te cruces con una persona albina y no te saludo. Tranquilo, no te habrá visto (de verdad, no es una excusa). Por lo tanto, normalicemos la situación y evitemos cualquier resquicio de discriminación, ya que estás personas son igual que tú (o mejores diría yo).
El albinismo en el mundo
En países como África, donde una persona blanca llama más todavía la atención, las personas albinas son perseguidas. Según su cultura basada en creencias supersticiosas, a las personas albinas africanas se les considera fantasmas, no personas. Se les persigue, lesiona y mata para hacer con ellos sacrificios. La OMS lucha activamente para que no se cometan crímenes contra personas albinas.
El mejor ejemplo.
Os presento a Marta Arce, http://www.martaarce.es/, judoka, medallista paralímpica, conferenciante, coach y trainer paralímpica. Marta tiene albinismo óculo-cutáneo completo, lo que no le ha impedido conseguir 3 medallas en juegos paralímpicos y 11 medallas en campeonatos del mundo y de Europa.
En este video puedes sentir lo que no se puede trasmitir con palabras. Marta es un ejemplo de superación, su discapacidad visual no le puso las cosas fáciles, ni en la infancia ni a día de hoy. A los 16 años Marta conoció a la ONCE que le dio los medios, como ayudas tiflotécnicas, para ver mejor y entender qué le pasaba.
“El judo te preparara para levantarte, porque se presupone que te vas a caer”. Una bonita metáfora de la vida como dice Marta. Van a venir malas épocas, lo importante es mantenerse de pie y saber levantarte.
Otras vez más, se demuestra que el color de piel es lo de menos y que lo verdaderamente importante es conocer a las personas que hay debajo de la piel blanca, negra o amarilla.
