¿Te imaginas estar cansado de por vida?
En el día mundial sobre la concienciación del Síndrome de fatiga crónica o Encefalomielitis Mialgica, queremos dar visibilidad a esta enfermedad que hace que no puedas salir de la cama.
Seguramente ni te suene el Síndrome de fatiga crónica. Cuando te explique lo qué es, vas a pensar que se trata de una película entre ciencia ficción, drama y terror. A grandes rasgos, el Síndrome de fatiga crónica se caracteriza por un cansancio y fatiga mental y física extrema. No puedes ni leer, ni levantarte de la cama. Los enfermos que la padecen están agotados, todos los días de su vida.
El argumento podría ser el siguiente. “De repente un día, sin motivo aparente (no has tenido ningún accidente o una enfermedad grave), no puedes levantarte de la cama. No es que tengas depresión y no sepas si levantarse de la cama merece la pena, es que no tienes fuerzas físicas. Tus músculos no responden, te han abandonado. Si no puedes levantarte de la cama… ¿Cómo vas a ir a trabajar? Hay días mejores y otros peores. Nadie sabe lo que te pasa, los médicos no saben ni de lo que hablas, por lo que no puede haber diagnóstico ni tratamiento posible”.
De hecho, existe una película autobiográfica, UNREST, realizada por una mujer americana, premiada por Sundance Film Festival, que padece el Síndrome de fatiga crónica. Me encantaría que vieses el tráiler para que te hagas una idea rápida del infierno en el que viven día a día sus enfermos.
¿Se te ha puesto el cuerpo del revés verdad?
Puedes pensar… ¿Si estás tan cansado, puedes descansar para recuperarte? No, ese es el problema. El cansancio no se ve aliviado descansando. Si descansando están cansados, imagínate lo que les supone cualquier actividad física. Es tal el esfuerzo que les supone, que recuperarse de cualquier ejercicio les produce semanas de malestar prolongado (físico y mental).
En función de la gravedad de la enfermedad, los enfermos más graves pasan del 80 al 90% del tiempo en la cama, en un estado semicomatoso.
No es una enfermedad mental.
Es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, donde están afectados el sistema nervioso, las hormonas y el sistema inmunitario. Existe un gran desequilibrio bioquímico. Aunque a día de hoy se sabe poco de la enfermedad, el siglo pasado se sabía menos todavía. Se referían al Síndrome de fatiga crónica, como histeria. Muchas mujeres (el 85% de enfermos son mujeres) acudían al médico con síntomas inconexos, se desmayaban en la consulta y los médicos lo achacaban a su condición de mujer.
Como dato curioso, hasta que no se inventó el TAC y se vio realmente de qué se trataba la esclerosis múltiple, también se la denominaba histeria paralizante.
¿No es una enfermedad rara?
No, el Síndrome de fatiga crónica afecta a entre 15 y 30 millones de personas en todo el mundo. Para que se denomine enfermedad rara debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
No se sabe la causa y todavía no tiene cura.
Para mí, esta es la parte más espeluznante de la película. Ninguna de estas dos cosas se conocen porque NO SE INVESTIGA lo suficiente. La sociedad está más sensibilizada y destina más fondos a unas enfermedades que otras, como el cáncer o el ELA.
Gracias a días de sensibilización como el día de hoy, mucha más gente conoce esta enfermedad y se solidariza con ella. Por eso, me gustaría hablarte de Open Medicine Foundation. OMF es una organización americana sin ánimo de lucro que investiga el Síndrome de fatiga crónica. También investiga enfermedades que comparten síntomas como la enfermedad de Lyme o la fibromialgia.
Su director científico, PhD Ronald W. Davis, es el padre de un enfermo grave del Síndrome de fatiga crónica. Entre su grupo de investigación se encuentran dos premios Nobel y seis miembros de la Academia Nacional de Ciencias.
Pincha en la foto para saber más sobre esta organización que hace tanto por miles de personas perdidas por el Síndrome de fatiga crónica.
Yo ya he donado, ¿y tú?
